Mjesečeva djeca

Sunce je njihov najgori neprijatelj. Uz Xeroderma Pigmentosum, rijetku genetsku bolest, moraju napustiti sve kontakte s UV. Na bol zbog napuštanja tamo života

Vani pljušta kiša. Uljna i topla ljetna kiša koja izlije narančasto nebo, a koja bi se mogla opisati kao tropska da nije bilo sredinom kolovoza u Montluelu, malom selu u regiji Auvergne-Rhône-Alpes , Vrijeme je 19 sati, dan pada, ali, unatoč oblacima, dozimetar i dalje prikazuje visoki UV indeks. Noah, koji je dan proveo u hladu, pod diodnim svjetiljkama, podešava kacigu. Nakon šest godina prakse djevojka ne stiže uvijek prvi put. Naočale su udarale o anti-UV prozor koji štiti lice, a ruke mu se zavlače iza vrata. Odrasla osoba nudi pomoć. Klinac 10 godina pristojno odbija: "Hvala, samo je moja stvar nešto pogrešno. To je riješeno! "Stvar" u pitanju je ova kaciga koju astronaut ne bi otpustio, s vizirima u obliku mjehurića preko ventilatora i na stražnjem dijelu vrata, utorom za dvije baterije. Noah još uvijek nosi dva sloja odjeće i rukavica. Sve dobro prilagođeno. Zaštićena ovim smiješnim kostimom, mogla bi trčati vani po kiši. Radije sjedi sjediti prekriženih nogu i ispružiti ruke zamotane u nebo.

Amine je uvijek bila bolesna. Oči, nabrekle od opetovanog konjuktivitisa, pocrvenile su i na najmanjoj sunčevoj zraci

Noah je "dijete mjeseca", slatko ime za djecu koja imaju xeroderma pigmentosum (XP), siročad bolest koja svojim žrtvama uskraćuje kontakt s ultraljubičastom svjetlošću. Amin je također jedan. Pored Noa, vrti se i smije se iza kacige s mjehurićima. Unatoč tome što mu se ventilator zavezao za haubu, dječak pokušava doći do zraka, podižući masku u stranu. Refleksna gesta, načelno zabranjena. "Morate ga gledati", kaže Hamid, njegov otac. Amin ponekad zaboravlja da sunce gori. Amine ima tek 9 godina, ali doba bezbrižnosti već je prošlo za njega, kao i za devetnaestero djece u ovom posebnom kampu za odmor, koji organizira udruga Les Enfants de la Lune * , Amine je imala 4 godina kad joj je dijagnosticirana bolest. "Možemo reći" samo "ili" već "4 godina, koliko godina izlaganja svjetlu i savjetovanja među pedijatrima i nemoćnim dermatovima, objašnjava njegov otac. Amine je uvijek bila bolesna. Oči, nabrekle od opetovanog konjuktivitisa, pocrvenjele su i pri najmanjoj zraci sunčeve svjetlosti, a lice je bilo prekriveno pjegama. Liječnici su nam samo rekli da joj stavimo kremu za sunčanje i naočale. Sve do ovog svibnja 2014 gdje liječnik bolnice Necker postavlja strašnu dijagnozu: "Vaše dijete više ne smije vidjeti svjetlo. "

Bez ikakvih prepreka, Ana, 3 godina, otkriva guske obrazovne farme Bonnefamille (Isère).
Bez ikakvih smetnji, Ana, 3 otkriva guske obrazovne farme Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Šok je brutalan. Svaka se obitelj sjeća trenutka kad se nađe na kraju bolnice, omamljena, opskrbljena banalnom kremom za sunčanje i savjetima sa, iznenada ometajući pogled budućnosti, ogromnim izazovom: ukrotiti život u kojem sada će biti potrebno pričekati noć kako bi njegovo dijete moglo bez zaštite pristupiti najjednostavnijim užicima, poput trčanja u vrtu. Ne bi trebalo izbjegavati samo sunce, već bilo koji izvor svjetlosti koji proizvodi UV, uključujući umjetna svjetla. Istog dana morate pokriti prozore automobila, promijeniti domaću rasvjetu, kupiti filtere, LED žarulje, zatamnjene zavjese. I, prije svega, uvjeriti dijete koje je upravo lišeno svih rodilja. Wafa Chaabi, Noina majka, predsjednica je udruge Les Enfants de la Lune. Ona poznaje taj osjećaj panike i čuđenja ranih vremena: "Kad dijagnoza padne, udruga je tu da je preuzme. Stižem s kompletnom opremom i svojim dugogodišnjim iskustvom. Prije su obitelji radile svoje. Dijete su stavili skijaške naočale, oko njega šivali kapuljaču i potom je prekrili krpom. Ostali su jednostavno zatvorili kapke i počeli živjeti u mraku. Danas nam je bolje trčati. Učimo roditelje da se prilagođavaju i relativiziraju. "U seoskoj kući koju je unajmio odjel, roditelji i djeca XP-a Francuske susreću se tijekom tjedna brzim tempom: ovdje je zalazak sunca koji započinje početne aktivnosti na otvorenom. U međuvremenu, ogromna zgrada zajednice pažljivo je prozračena. Volonteri iz udruge došli su nekoliko dana ranije s kilogramima zatamnjenog materijala, filtrima, zavjesama i nekoliko UV dozimetra. Cilj: pokriti najmanji kvadratni centimetar ultraljubičastog svjetla, osuditi dijelove koji se ne mogu zaštititi, položiti na zemlju linije koje se ne smiju prelaziti kad su vrata otvorena, postaviti podsjetnike i staviti na desetine vreća smeća krovnim svjetlima ,

U parku domena Saulsaie (Ain), kolovoza 9. Djeca nemaju otkriveni milimetar kože. Mnogi nose naočale. Bolest uzrokuje poremećaje očiju.
U parku domena Saulsaie (Ain), kolovoza 9. Djeca nemaju otkriveni milimetar kože. Mnogi nose naočale. Bolest uzrokuje poremećaje oka © Alvaro Canovas / Paris Match

Nedaleko od ulaza, Olimp, 10 godina, noć čeka u vodenom centru. Uskoro je 19 h 30; vani je još uvijek veliki dan. Dakle, prije izlaska, Olympe, već prekrivena od glave do pete, mirno oblači zaštitno odijelo. Kao štit. Sve je u pitanju preživljavanja, a djevojčica savršeno poznaje postupak. Upravo na inicijativu njezine majke Emilie Giret stvorena je čuvena kaciga koja je promijenila živote stotina djece. U 2011-u, ovaj učitelj sportskog menadžmenta na Sveučilištu u Poitiersu mobilizirao je nastavnike i studente u medicinska istraživanja o "sportu s invaliditetom" kako bi napravili prototip UV i anti-magle, ventiliran, besprijekoran dizajn , "Vrlo malo je postojalo da pokrivamo našu djecu dok smo u pokretu, osim bijele krpe, izrađene od NASA-e, na koju smo stavili skijašku masku. Izgledali su poput duhova, bilo je potpuno antisocijalno. Faza ispitivanja trajala je dugo, a proces certificiranja prema europskim standardima trajao je tri godine “, kaže ona. Certificirana u 2014-u, kaciga se proizvodi u Beču i sada se koristi širom svijeta.

Na odmor u Maroko otišli smo s filtrima, projektorima i dozimetrom

Vani sunce malo manje zagrijava; autobus će uskoro biti spreman. Dosimetar u ruci, neki roditelji provjeravaju u vozilu. Ima još jedan posljednji problem koji treba riješiti: prozori su dobro prekriveni gustim zavjesama, ali uska svjetlosna svjetlost i dalje omogućava malo UV zračenja. Vreća za smeće učinit će trik. Vodeni centar, opremljen je velikim anti-UV prozorima. Blagodat za djecu, koja će napokon moći vježbati prije nego što je dan totalno propao. Dan ranije, tek je 21 h 15 otišao na poni. Za igranje bez zaštite u prirodi dopušteno je samo mjesečevo svjetlo. Tu su vijenci Led i velika mjesta, koja su dijelom donijeli Naima i Lakhdar. Roditelji troje djece, uključujući malu Deliju, staru 6 i dijagnosticiranu prije pet godina, oni su - kao i mnoge druge obitelji - uložili maštu i uložili svu snagu kako njihova kći ne bi propustila nijedno osjećaj. "Otišli smo na odmor u Maroko s filtrima, projektorima i dozimetrom, koji ne ide rendgenski tijekom sigurnosnih provjera ... Trebalo je sve predvidjeti, kontaktirati šefa sigurnosti zračne luke, osigurati riječ liječnika, kaže Naima. Putovanje daleko je zagonetka, ali nama je to bilo važno. Željeli smo odvesti Delia na rub oceana, na plažu, tako da ona osjeti pijesak ispod stopala, da ga dodirne, da zna okus slane vode. Instalirali smo mjesta i zamišljali smo da smo na dnevnom svjetlu. Kod kuće je isto: naš je vrt ponekad osvijetljen poput nogometnog stadiona! Navečer se bez zaštite može kotrljati u travi, osjetiti vjetar na obrazu, dodirnuti zemlju, zabaviti se s mravima, udahnuti miris cvijeća. S Djecom Mjeseca, sitnice u životu izgledaju kao pobjeda.

Ove kacige ne maskiraju njihove osmijehe. Razvio ih je tim sa Sveučilišta u Poitiersu, a koštali su oko 1 000 eura.
Ove kacige ne maskiraju njihove osmijehe. Razvili ih je tim sa Sveučilišta u Poitiersu, a koštali su oko 1 000 eura. © Alvaro Canovas / Paris Match

Tijekom kolonije organiziraju se radionice sa specijaliziranim liječnicima. Alain Taieb, profesor dermatologije u Sveučilišnoj bolnici Bordeaux, otputovao je u susret. "Kad su djeca zaštićena", kaže on, "možemo se približiti normalnom životnom vijeku. Ali za sada je neizlječivo. Dva brata, Thomas i Vincent Seris, prvi su pacijenti xeroderma pigmentosum koji su bili potpuno zaštićeni od UV zračenja. Njihovi roditelji, osnivači udruge Djeca mjeseca, odbili su smrtnost liječnika koji su im pred kraj 1990 godina savjetovali da ih normalno žive prije nego što se ne može zaobići kraj 10 ili 15 godina , Thomas i Vincent danas imaju 26. Uspjeli su proučavati i voditi svoj život kao mladići, daleko od UV zračenja. Ali stražnji uvid još uvijek nije dovoljan da u potpunosti uvjeri roditelje. Otac male Amine priznao je svoju tjeskobu i priznao, dirnut da je napokon sam njegov sin koji ponekad smiruje svoje strahove. Amine i dalje skače po kiši. Siguran je: kasnije će biti astronaut.
* enfantsdelalune.org.

Izvor: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301